Vereador defende a implantação de núcleo para tratamento de doenças raras no município

O vereador Fernando Dini (PMDB) está sugerindo a criação de um núcleo de tratamento específico para doenças raras em Sorocaba. O assunto, já amplamente debatido em audiência pública realizada na Câmara Municipal, foi tema de reunião do vereador com o médico José Henrique Tomazela, diretor da organização social NAPCD (Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba).

Dini explica que é fundamental para a cidade ter um centro que direcione e oriente as pessoas portadoras de doenças raras. “O objetivo é tornar Sorocaba referência no diagnóstico dessas moléstias. Temos de conscientizar a população e dar mais apoio aos portadores e familiares desse tipo de enfermidade, tanto no diagnóstico quanto no tratamento da doença, bem como na aquisição de medicamentos”, explica.

Tomazela tem uma filha com cistinose – considerada doença rara – e precisou de seis meses até descobrir o diagnóstico. “Por isso, tenho esse projeto de auxiliar outras pessoas que passam pela mesma situação que passei. O diagnóstico precisa ser dado o quanto antes, ajudando, inclusive, a salvar a vida das pessoas que são portadoras dessas doenças”.

A sugestão é que Sorocaba abrigue uma Oscip (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público) com o objetivo de atender e dar o suporte necessário aos pacientes, bem como fomentar pesquisas com universidades e laboratórios. “É um projeto que está muito próximo de se tornar realidade, principalmente se contarmos com o apoio da futura administração municipal. São estudos que farão com que essas doenças sejam desmistificadas e levadas de forma clara à população e aos pacientes que dependerem desse atendimento”, ressalta Dini.

(Assessoria de Imprensa – Vereador Fernando Dini/PMDB)