DOENÇAS RARAS: Tema é debatido em audiência pública na Câmara

Foi realizada na tarde desta terça-feira, 21, no plenário da Câmara Municipal de Sorocaba, audiência pública com o tema “Doenças Raras”. A iniciativa do debate foi do vereador Fernando Dini (PMDB).

O principal assunto abordado no debate foi a importância da criação de um núcleo de tratamento específico para doenças raras em Sorocaba. Dini salientou que esse projeto é de interesse do atual prefeito, José Crespo, que, quando vereador, também promoveu uma audiência pública com o mesmo tema. “Temos plenas condições para avançar e tornar Sorocaba referência na região, no estado e até mesmo no país”, afirmou o vereador.

O diretor da organização social NAPCD (Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba), José Henrique Tomazela, contou que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de doenças raras, geralmente de origem genética, trazendo grandes transtornos aos portadores e suas famílias. Tomazela criou o NAPCD em 2013 e, segundo ele, desde então vem lutando por um centro de referência em doenças raras, que ofereça apoio aos pacientes, encaminhamento a tratamentos e suporte para obtenção de medicação.

A nefrologista Maria Helena Vaisbich, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, afirmou que uma das principais dificuldades no caso das doenças raras são os diagnósticos, que ocorrem tardiamente ou que nunca chegam a acontecer. Ela afirmou também que há falta de conhecimento científico e muita dificuldade na formação de banco de dados para entender as doenças. Vaisbich salientou a necessidade do trabalho médico multidisciplinar para colaborar com a integração social do paciente e também de sua família. Citou também a importância de uma legislação que trate do assunto.

Por fim, o médico nefrologista Jaelson Guilhem Gomes, diretor do Instituto de Hemodiálise de Sorocaba, discorreu sobre a doença de Fabry, sobre a qual é especialista, relatando casos de sucesso no tratamento e também reiterando a importância do diagnóstico. Já o Secretário de Comunicação da Câmara de Sorocaba, Carlos Garbo, explicou o trabalho sobre doenças raras que realizou para conclusão do curso de Jornalismo na Universidade de Sorocaba, que resultou na criação do blog Notícias Doenças Raras, que traz informações detalhadas sobre cinco patologias.