Câmara irá promover audiência pública sobre doenças raras
De iniciativa do vereador Roberto Freitas (PL), debate será na noite desta quinta-feira, 20, a partir das 19h30
Em alusão ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, a Câmara Municipal de Sorocaba realizará na noite desta quinta-feira, 20, a partir das 19h30, audiência pública de iniciativa do vereador Roberto Freitas (PL).
Segundo Freitas, o encontro, que reunirá especialistas e será aberto a toda a população, busca dar visibilidade ao tema, levar conhecimento à população, expor as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares e debater alternativas que auxiliem no diagnóstico e tratamento.
“Quando a gente fala de doenças raras, na verdade não são tão raras assim. Já foram identificadas mais de 7 mil doenças raras e 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade. Dentre essas doenças, 75% afetam crianças e 90% delas não têm cura”, ressalta o proponente do debate.
A audiência pública será transmitida ao vivo pela TV Câmara (Canal 3, digital e aberto; Canal 4 da Claro; Canal 9 da Vivo Fibra) e pelas redes sociais do Legislativo sorocabano (Facebook e You Tube).