Audiência pública discute desafios e soluções para pacientes com doenças raras em Sorocaba

A Câmara Municipal de Sorocaba realizou na noite desta quinta-feira, 20, uma audiência pública para debater os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras e suas famílias. O evento foi promovido por iniciativa do vereador Roberto Freitas (PL), em alusão ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. 

Além do vereador proponente, compuseram a mesa principal da audiência o deputado federal Jefferson Campos; o Secretário de Inclusão e Transtorno do Espectro Autista (Sintea), Vinicius Aith; a médica geneticista e professora da PUC de Sorocaba, Dra. Marta Wey; o fundador da ONG Naci Raras, Henrique Tomazela; Vanessa Oliveira, mãe de uma criança com doença rara; e representando a OAB Sorocaba, o advogado Eduardo Alamino. Também participaram da audiência pública os vereadores Izídio de Brito (PT) e Toninho Corredor (Agir), representantes de entidades e demais autoridades de toda a região de Sorocaba.

Iniciando o debate, Roberto Freitas destacou a gravidade da situação enfrentada por pacientes com doenças raras. “Já foram identificadas mais de 7 mil doenças raras, e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. Dentre essas doenças, 75% afetam crianças, e 90% delas não têm cura”, ressaltou o vereador.

Compromisso parlamentar – Izídio de Brito falou sobre a dificuldade das famílias em acessar tratamentos e recordou casos de pacientes que enfrentaram desafios na obtenção de medicamentos, muitas vezes importados. O vereador reforçou que seu mandato está à disposição para apoiar iniciativas que busquem melhorias na saúde pública para pessoas com doenças raras. "A saúde não tem partido. Precisamos trabalhar juntos para garantir acesso adequado aos tratamentos e avanços da ciência", afirmou.

O vereador Toninho Corredor salientou as dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras e degenerativas e suas famílias, ressaltando a necessidade de um tratamento digno e acessível. Ele enfatizou que muitas vezes as famílias precisam judicializar pedidos de medicação devido ao alto custo e à indisponibilidade dos remédios. Toninho Corredor reforçou seu compromisso com a causa e afirmou que seu mandato estará à disposição para cobrar soluções do poder público e garantir melhores condições para os pacientes.

O deputado federal Jefferson Campos discorreu sobre a importância do diagnóstico precoce e do fortalecimento de iniciativas como o teste do pezinho. Ele enfatizou sua atuação no apoio ao Instituto Jô Clemente, que realiza esses testes em São Paulo, e mencionou que o SUS atualmente cobre apenas sete doenças, enquanto o teste completo pode detectar mais de 50 condições genéticas. O deputado afirmou que tem trabalhado para destinar recursos parlamentares para essas iniciativas e buscar maior abrangência dos testes pelo SUS, enfatizando que diagnósticos precoces permitem um tratamento mais eficaz e podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O secretário Aith destacou que a Frente Parlamentar das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras foi criada em 2021, durante sua gestão na Câmara Municipal, inspirada em iniciativas do governo federal. Ele enfatizou a importância do apoio dos deputados estaduais e federais na destinação de recursos e na ampliação das políticas de saúde para esses pacientes. Aith também ressaltou a falta de informação e direção para famílias que buscam atendimento para doenças raras, defendendo maior divulgação e sensibilização da população sobre o tema. “Quanto mais falarmos sobre isso, mais pessoas serão alcançadas, mesmo aquelas que não possuem um caso na família, mas podem se sensibilizar e apoiar a causa”, afirmou.

Diagnóstico precoce – Em uma apresentação detalhada sobre o tema, a Dra. Marta Weirich afirmou que a falta de diagnóstico precoce compromete significativamente a qualidade de vida dos pacientes e sobrecarrega o sistema de saúde. Ela explicou que muitas doenças raras poderiam ser tratadas ou controladas se identificadas nos primeiros meses de vida, evitando complicações graves e reduzindo a necessidade de tratamentos de alto custo no futuro. Além disso, ressaltou a necessidade de parcerias entre instituições de pesquisa e órgãos públicos para ampliar o acesso a exames genéticos avançados.

A geneticista também enfatizou a importância da capacitação de profissionais de saúde para reconhecer sinais precoces de doenças raras. Segundo ela, a falta de conhecimento sobre essas condições leva a um longo caminho de incertezas e diagnósticos errados para os pacientes e suas famílias. Por fim, sugeriu que programas de educação continuada para médicos e enfermeiros sejam implementados, garantindo um atendimento mais eficaz e humanizado para esses pacientes.

Os demais participantes do debate reiteraram as dificuldades para obtenção de diagnóstico precoce, o alto custo dos tratamentos e a necessidade de maior suporte governamental. Familiares de pacientes prestaram depoimentos reforçando a urgência de política públicas eficazes, a fim de superar barreiras burocráticas para ter acesso a medicamentos e atendimento especializado.

Encaminhamentos – Ao fim da audiência, Roberto Freitas destacou que o debate foi um passo importante para dar visibilidade ao tema e anunciou duas iniciativas na esfera legislativa. Primeiramente, a reativação na Câmara de Sorocaba da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Doenças Raras e Degenerativas. 

O vereador anunciou também a apresentação de um projeto de lei que dispõe sobre a criação em Sorocaba do programa de triagem neonatal ampliado, que é o teste do pezinho. Segundo o parlamentar, atualmente a testagem envolve apenas seis doenças, e com o programa deverá ser ampliada para pelo menos 46 doenças testadas.

A audiência pública foi transmitida ao vivo pela TV Câmara Sorocaba e pelas redes sociais do Legislativo (Facebook e YouTube), onde está disponível na íntegra.